TRADUCCIÓN AL CASTELLANO EN UN VÍDEO DE IGTV
Las noches «bastante dignas» que nunca volverán y la vitamina para el alma.
Crónica de los cuidados en la vida de una madre especial.
Es noche cerrada y la casa está al fin en silencio.
Un largo día que ha empezado hoy antes de las seis de la mañana, se termina.
Lavadoras, cuidados, desayunos, cuidados , llevar al niño -o la niña- a la escuela, trabajar fuera de casa, ir a recogerlo, llevarlo a terapia, revisar la ortopedia, o programar el comunicador, más cuidados, limpiar, ir a comprar un listado interminable de cosas, hacer la cena, sostener desregulaciones varias, revisar tickets y mirar el estado de la cuenta bancaria, cuidados y más y más cuidados…
Tener un hijo con diversidad funcional es cómo vivir en una fábrica de aquellas que hacen producción en cadena con tres turnos rotativos, un empleado que llega fresco cada ocho horas para asumir la responsabilidad de lo que se presente.
Sí, maternar en la discapacidad es un trabajo que nunca se detiene.
Ni siquiera ahora, que toda la familia duerme. Porque los oídos de las mamás especiales no pueden apagarse completamente: tenemos un deber que no entiende de horarios ni de calendarios, una hipoteca que no se cancelará.
Al inicio, cuando una mujer se convierte en mamá, los primeros años suelen ser intensos; por un niño o niña que duerme sus noches enteras, cien que no, y me quedo corta. Pero llegados a cierta edad, afortunadamente, la cosa mejora. A los cuatro o cinco años, en principio, los niños empiezan a regalarnos noches bastante dignas.
Algunos antes, otros un poco más tarde, no mucho más. Y madres y padres, suspiran aliviados. Ya pueden dejarles a dormir en casa de quien sea, ya pueden volver a cerrar los ojos de forma más profunda y sostenida cuando cae la noche en casa.
Desafortunadamente, la mayoría de las madres especiales (en la crianza diversa, nosotras acostumbramos a ser las cuidadoras principales) no las recuperaremos nunca las noches bastante dignas.
Nuestros hijas o hijos siempre tendrán necesidades diversas: de presencia, de seguimiento, de soporte para levantarse, para tomar algún tipo de medicación, para orientarse, para garantizar que respiren bien, incluso para moverse -si están demasiadas horas en una misma posición y no pueden hacerlo solos- para cambiarles el pañal si es necesario…
Un año, otro y otro más…años en los que raramente les podremos dejar a dormir en
En casa de alguien, porque la realidad es que poca gente se atreve a invitarles: su manual de instrucciones tiene demasiadas páginas.
Al principio no sentimos la diferencia, las madres especiales, ni siquiera nuestro entorno se da cuenta del todo, pasamos desapercibidas.
En primer lugar, porque somos, en general, bastante jóvenes y enérgicas y tenemos el empuje necesario para salir adelante con todo lo que tenemos en el plato. En segundo lugar, porque nuestros hijos e hijas son todavía pequeños, maniobrables, gran parte de lo que hacemos entra dentro de un marco antropológico estándar: las hembras mamíferas humanas asumimos los cuidados inevitables cuando se tiene un niño en casa. Pero, tarde o temprano, estos niños nuestros crecen, cumplen 8,9, 10 años, y se empieza a marcar la diferencia de forma irrevocable.
Nuestros hijos van bastante al hospital, tienen más visitas médicas y terapias. En la escuela, suelen pasar mucho tiempo solos y se nos requiere a menudo, o somos nosotras, las madres cuidadoras, quienes requerimos reuniones extras a la tutora, directora, porque las necesidades educativas intensivas de nuestros hijos rara vez están bien atendidas, con la escasez de recursos con los que vivimos en un país como el nuestro.
Un país que tiene un reto mayúsculo con las políticas públicas y sociales.
Un país que se rige por parámetros capacitistas: eres lo que tienes y lo que sabes hacer, éstos son los parámetros para calcular el valor humano.
Un país en que, realidades como la nuestra, no están visibilizadas, ni compensadas, ni sostenidas.
Cada año, inconscientes de la realidad que los desampara, nuestros niños y niñas neurodiversos ganan volumen y kilos, aunque no se desarrollan en su autonomía como sus compañeros neurotípicos.
Ni a los 10 años, ni a los 20; ni siquiera a los 30.
Mientras, nosotras madres funcionales, también nos hacemos mayores, y perdemos poco a poco la autonomía que sí teníamos.
Envejecemos día a día, esfuerzo a esfuerzo, entrega a entrega, renuncia a renuncia,
preocupación a preocupación. A menudo más rápidamente y disfrutando de menos salud física y mental que las mujeres que no se han convertido en madres, o que las madres de niños neurotípicos.
Ésta es nuestra realidad. No hay turnos rotativos cada ocho horas, ni jubilación, ni vacaciones pagadas, ni sustituciones cuando no nos encontramos bien.
No hay ayudas con cara y ojos para las madres especiales.
No existe consideración, ni recompensa de ningún tipo.
No hay ni siquiera un ramo de flores el día de nuestro cumpleaños, ni un dibujo como reciben las demás madres. No hay graduaciones, no, ni títulos, ni diplomas, ni un sueldo digno a fin de mes. No hay nietos, tampoco, y las alegrías a veces están empatadas con las inquietudes… O salen perdiendo.
No hay, ni habrá, «noches bastante dignas», para nosotras…para descansar, para compensar, para digerir, para procesar tanta entrega y dedicación.
Para regenerarnos como necesitaríamos. Para sacarnos, un rato, el traje de superwoman y dejar de empujar el mundo.
Imagínate, tú que me lees, que te encontraras con un compromiso así de por vida.
¿Lo aceptarías?
Se el cambio que quieres ver en la sociedad, nos dicen.
Obsequia cuidados, te pido yo.
Hazle de espejo a la administración pública, al estado: ofrécele apoyo a una madre especial, si conoces alguna… El mínimo gesto de validación y cariño, para las personas que vivimos en estas circunstancias cada día, por muy fuertes y resilientes que se nos vea desde fuera, vale su peso en oro.
Regala un instante de tu energía y generosidad.
Regala un pequeño acto revolucionario de amabilidad y prepárate a recibir un alud de satisfacción.
Dar es recibir, y en el caso de las madres especiales que siempre damos, recibir es vitamina para el alma.
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Agradecida al sindicato de Madres en la Diversidad Funcional por caminar juntas en este camino que representa la maternidad especial.
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