Inspírate

CAJÓN DE SASTRE
A continuación encontrarás:

Testimonios positivos, así como experiencias de superación:
libros, canciones, vídeos que te harán sentir acompañad@ y vist@ en tus circunstancias…

…espero que te inspiren!

Y que te animes a compartir con Familyness otros ejemplos de personas cuya actitud frente a la diversidad haya despertado lo mejor de ti 

 

AMOR OMNIA: EL AMOR TODO LO PUEDE

 
 

Ted Talks y podcast (Subtítulos disponibles en la parte derecha inferior del video, si se requieren)

El amor por encima de todo
Cómo la diversidad, que en un principio vemos como una diferencia que nos aísla del resto de la sociedad, puede transformarse en una identidad propia que nos otorga sentimiento de pertenencia.

La lucidez de este hombre me dejó fascinada en cuanto lo escuché, es un testimonio que arroja un número incontable de verdades en lo que a la inclusión se refiere, digno de escuchar hasta el final y más de una vez: como madre o padre de persona con diversidad funcional no te dejará indiferente. Le agradezco la inspiración y el regalo que nos hace con las preguntas que se plantea, de las cuales rescato para mí la más significativa: “si de repente bajara del cielo un ángel a tu casa para ofrecerte llevarse a tu hijo/a y cambiártelo/a por otro/a más sano, educado, lindo, divertido, inteligente…¿qué harías?”

Miradas del autismo
Cómo encontrar el camino para relacionarte con tu hijo o hija pese a las barreras comunicativas que le condicionan.

Escuchando a Carina Morillo no pude reprimir mis lágrimas al darme cuenta de su mensaje: si como madre o padre hacemos el ejercicio de procesar nuestra decepción o miedo iniciales y empezar a observar, podrán surgir aspectos transformadores y llenos de esperanza en nuestra vida cotidiana, y así acompañaremos mejor las dificultades de nuestro hijo o hija.

Realismo en tiempo de luto
Cómo encajar la diversidad funcional en la propia vida.

De nuevo la emoción que sentí al escuchar en este caso el relato de Mark y Simone fue muy intensa. ¿Somos realmente conscientes de hasta qué punto hay personas que sufren grandes golpes en la vida? ¿O por el contrario nos cuesta menos creer que la hierba siempre crece más verde en el jardín de al lado? Y, más importante que eso: ¿nos damos cuenta de que la última palabra delante de los desafíos de la vida la tiene siempre uno/a mismo/a?

“Bueno o malo son historias incompletas que nos contamos a nosotrxs mismxs”
Cómo criar a un/a hijo/a con diversidad funcional sin caer en la trampa del victimismo.

A menudo, tratar de sacar conclusiones de lo que nos sucede es un tic que nuestra mente no puede parar de hacer. Como si definir la experiencia pudiera liberarnos de tener que atravesarla tal cual es. Heather, mamá de una niña de 6 años con una condición especial, nos invita a “vivir” a través de la sencilla exposición de su propio posicionamiento ante la diversidad de su hija Fiona.

Los hábitos de la felicidad
Cómo ir al encuentro de la felicidad o entrenarnos para estar en la vida con positividad.

Una entidad que tiene como lema “diversidad & felicidad” no podía dejar de promover este maravilloso hábito que es la búsqueda del bienestar. En el informe mundial llevado a cabo en 2019 sobre la felicidad, se pone de manifiesto que la búsqueda constante del bienestar es inherente al ser humano y que en la cabeza de la lista, el marcador principal es el sentimiento de pertenencia y las relaciones sociales, así que te abrazo y te doy de nuevo la bienvenida a Familyness.

A través de la introducción que Matthieu Ricard, bioquímico convertido en monje budista, nos hace respecto a los hábitos que favorecen la felicidad, se nos invita a reflexionar sobre cómo nos relacionamos con la realidad que vivimos y cómo afecta esta interpretación a nuestro bienestar y al de quienes nos rodean. Te adelanto, aunque quizás ya lo imaginas, que el secreto no radica en vivir una vida monástica para no sentir infelicidad, ni en pasarse el día meditando, si no, una vez más, en qué mirada ponemos sobre lo que nos ocurre en cada momento y cuáles son las emociones que elegimos alimentar.

Maternidades y (dis)capacidades
Marta Busquets, mujer de leyes, madre doble, amiga a la que admiro por su valentía y tesón, persona que llama a las cosas por su nombre sin arrugarse, ha creado este podcast que te recomiendo si eres madre o si eres padre interesado en la paridad.
En este capítulo que os recomiendo, Marta conversa con la artista Ana Álvarez Errecalde (minuto 3.55) mamá NESS por excelencia y conmigo, Lydia de Familyness (minuto 20.25), sobre qué pasa cuando a la dependencia total de una criatura le añadimos las necesidades diversas de su condición especial o (dis)capacidad.
También entrevista a Noelia García (minuto25.20) sobre cómo proporcionar cuidados cuando la propia madre los necesita por tener ella misma esa diversidad funcional.

Criaturas de otro planeta de Elisabet Pedrosa (2009)

Este diario escrito por la periodista Elisabet Pedrosa, cayó en mis manos en 2016. Lo compré en la tiendita que hay dentro del hospital donde hacen el seguimiento de mi hija, sin ser muy consciente de qué iba. Pero vi que parte de las ventas iban dedicadas a investigación para una dicha “enfermedad rara” y en ese momento me pareció buena idea donar así. Una vez empecé a leer el prólogo -que a mi grata sorpresa estaba firmado por Gaspar Hernández (Escritor y Periodista de Catalunya Radio, creador del programa “L’Ofici de Viure” que desde aquí recomiendo también muchísimo)-, ya no pude soltar el libro hasta que lo terminé.
En cada párrafo, encontraba respuestas, aliento, también tristeza, compasión y AMOR en mayúsculas. En cada página hallaba paz. Me sentía cada vez más “normal” y menos sola. Menos “bicho raro”. Mientras escribo estas líneas lo sostengo en las manos y hojeo para comprobar que hay más palabras subrayadas que sin marcar.

Lo terminé y sentí que Gina, la hija NESS de Elisabet, era como parte de mi familia, como si se hubiera convertido a lo largo de esas 185 páginas, en la hija de mi prima o de mi mejor amiga.
Semanas más tarde, lo recuerdo como si fuera ahora mismo, subía caminando mi calle y se me ocurrió que este libro debía compartirlo con mis amigas/mamás NESS, Amparo y Pam. Inmediatamente busqué en google a través de mi móvil, para saber si podía adquirir dos ejemplares online y que se los mandaran directamente a sus casas. Fue entonces cuando descubrí lo que en ese momento me pareció un tragedia: Gina había fallecido a los 11 años de edad. Lo tuve que leer varias veces para empezar a creerlo. Las lágrimas me desbordaron, tuve que sentarme en un banco. Serenarme. Recuerdo que llamé a mi pareja, se lo conté como si realmente hubiera fallecido un familiar cercano. Me parecía injusto, no podía aceptar que tras todo lo que tanto Gina como su familia había luchado por salir adelante con todas sus enormes dificultades, de repente la vida, caprichosa de nuevo, hubiera decidido separarles. Con los días, fui admitiendo el destino de Gina, y más aún cuando leí de nuevo las palabras de Elisabet en su libro: “Seguiremos viviendo, Gina. Una muerte luminosa es posible”.

“Cuando diagnosticaron a su hija Gina el síndrome de Rett, una enfermedad neurológica gravemente incapacitante, el mundo de Elisabet Pedrosa se hundió”, dice la contraportada del libro.

Pero definitivamente ella supo transformar esa experiencia de vida NESS en un gran sí a la vida.

Reconocer la diversidad de Ignacio Calderón y Paula Verde (2018)

Este libro nos ha acompañado en casa en las últimas decisiones que hemos debido tomar sobre cómo educar con acierto a nuestra hija, que es un reto al que las familias NESS nos vemos confrontadas con total seguridad.

¿Escolarizo a mi hijo/a NESS? Si sí, ¿dónde? ¿Cómo le garantizo que tenga acceso a todas las opciones de aprendizaje a la vez que reciba un respeto real y no condescendiente hacia sus dificultades? ¿Qué puede ofrecerle el sistema educativo tal y como está concebido, con sus limitados recursos, con su manera de dar por sentado que todos los niños y niñas aprenden de manera homogénea menos aquellos que, como nuestra hijo/a, ostentan la etiqueta que les marca como “diferentes”?

¿Qué espacio genuino hay para acompañar su diversidad cuando el aprendizaje del currículo se prioriza en el grupo clase por encima de aspectos más importantes como son el apoyo en la gestión de sus cambiantes emociones, su frustración, los conflictos en los que se ve involucrado/a no solo nuestra hija si no cualquier otro peque? ¿Cómo podrá encontrar su lugar en un aula compuesta por 25 niños y niñas para un/a solo/a maestro/a? ¿estará este/a maestro/a formado/a y debidamente guiado/a para realizar la compleja tarea de educar en la inclusión? O bien ¿le/la sacarán del aula continuamente? Y ¿Qué estigma causará esto en él/ella? O bien ¿debo directamente inscribirle/a en una escuela de educación especial, aislándole/a en cierto modo del mundo al que pertenece, pero garantizando ciertos cuidados? Hay casos de (dis)capacidades múltiples en los que la condición de nuestros hijos e hijas exige un apoyo logístico que impide su presencia en la escuela ordinaria. En otros casos una afectación más leve facilita que “podamos elegir”, supuestamente, escolarizar en la escuela que deseemos. En los últimos años ha proliferado el término “escuela inclusiva” pero ¿es esa “inclusión” realmente posible? ¿O estamos delante de una utopía? ¿Cuánto camino nos queda por delante para convertirnos realmente en una sociedad que valora la diferencia como parte de su riqueza?
Reconocer la Diversidad ya no habla ni tan siquiera de inclusión, sino de convivencia, y nos muestra que, en cualquiera de los casos, educar desde el corazón y la confianza es el único camino para que nuestras hijas e hijos NESS vayan encontrando su lugar en el mundo: un mundo el nuestro, que no siempre está preparado para integrarles, pero en el que podemos poner nuestro granito de arena para que sea cada vez un poco más plural, consciente y respetuoso para con la diversidad.

Mallko y papá de Gusti (2004)

En esa época en la que devoraba libros para acompañarme en mi proceso de aceptación, me dirigí a Casa Anita, un lujo de librería de esas que ya quedan poquitas, y me hice con este álbum ilustrado que rápidamente me atrapó entre sus dibujos, garabatos, notas y ternura sin limites. Un ejercicio de autorreflexión que Gusti, ilustrador argentino, hizo a partir de la llegada, y posterior crianza, de su hijo Mallko al que he tenido el gusto de conocer personalmente.
A través de sus páginas pude viajar a uno de los sentimientos de pérdida más profundos que puede vivir un padre, pero también a la esperanza más nutritiva, a la fortaleza más indiscutible, al amor más sincero y a una de las más ciertas y bellas reivindicaciones que he escuchado jamás: “las personas con síndrome de Down están en peligro de extinción”.
Estoy totalmente de acuerdo con la descripción que aparece por internet de esta obra:
“Además de ser un libro de altísima calidad artística, constituye, sin duda, una inspiradora guía para padres.”

Espero que lo disfrutes.

Maria y yo (2010)


En otra de mis excursiones a Casa Anita, conocí la obra de Miguel Gallardo dedicada a su hija María, Premio Nacional de Cómic de Cataluña 2008. Tanto en su álbum ilustrado autobiográfico como en la versión que Félix Fernández de Castro llevó a la pantalla, impera el sentido del humor y la sensibilidad para hablarnos de las dificultades que puede encontrar un padre para comunicarse con su hija autista y como surfear sobre ellas.


Rescato muchos pequeños detalles de esta obra, pero lo más significativo es que pese a que Miguel describe a María “como una isla en medio del océano a la que a veces resulta imposible acceder” relata también como logran encontrar su punto de equilibrio, una marea baja, que es su complicidad, uno de los puentes que podemos edificar para unir diversidad y felicidad y que desea poner a tu alcance Familyness.

Ver aquí

 

La historia de Jan (2016)


Este film documental autobiográfico es muy especial para mí.
En los primeros años de vida de mi hija, tuve la suerte de contar con el apoyo de una persona que en su diversidad de género me ayudó a apreciar la belleza de lo distinto. Fue primero cangur@ de Uma y más tarde educador@ del equipo pedagógico que contratamos en el grupo de crianza del que fuimos familia fundadora, La Manada Gori Gori, y en el que pasamos cinco años increíbles criando en comunidad.


Esta cuidador@ que se transformó con el paso de los años en parte de la familia, me allanaba el camino hacia la aceptación de la diversidad de mi hija, y me acompañaba en mis procesos.


Un día fuimos al cine l@s dos, y vimos La historia de Jan.
No podría haber compartido ese momento íntimo de emoción y verdades como puños con nadie más.
Pues en la historia de la pareja (Mónica y Bernardo) que escribe un blog y luego decide grabar un documental sobre la llegada a su vida de Jan, un niño con diversidad funcional, vi reflejados muchos aspectos de la mía propia.


Tristeza, inseguridades, dudas, se van transformando en un camino hacia la superación y la felicidad más genuina, teñida de humor, de coherencia, de conciencia y amor.


Podemos y sabemos abrirnos a disfrutar de la mayoría de los instantes que nos han sido regalados para estar con nuestros/as hijos/as, estos padres NESS nos muestran cómo.
Qué generosidad por vuestra parte, Mónica y Bernardo, abrirnos las puertas de vuestra intimidad para mostrarnos que todo pasa, y animarnos a no perder la confianza ni la ilusión.

 

Vivir con los cinco sentidos (Viure amb els cinc sentits- solo disponible en catalán)

De R. mamá de un chico NESS, a M., su hijo:

«Desaprender para aprender desde otro lugar.
Sin dejar que el miedo me paralice y me acomode.
Abrir los ojos al sentir.
Agudizar el estado de alerta para captar cualquier avance, cualquier pista que me anime a seguir.
Y cuando tu mirada sincera profunda consigue erizarme la piel entiendo que seguí los pasos correctos.
Que el camino empieza a iluminarse.
Y te miro y te doy las graciasss por dejarme aprender todo lo que tú ya sabes.
Y hoy te miro y te pido que me ayudes.
Siento una presión fuerte que no me deja respirar.
Las miradas vacías no ayudan a calmar la Angustia.
Tú siempre miras de verdad, tus ojos son transparentes y sinceros.
Me dicen Todo lo que tu boca no puede.
Solo, mirar de verdad.
Nos hemos alejado tanto de lo real.
Y tú eres realidad en estado puro.
Estás anclado al ahora con fuerza.
Perdidos vamos dando vueltas para no anclarnos. Nos resistimos a sentir con el corazón.
Y hoy tu mirada me volvió a salvar, me volvió a anclar.»

 

Agradecimientos de Jesús Vidal, mejor actor revelación Goya 2019

 

ESPERANZA: EXPERIENCIAS DE ADULT@S NESS

Si fallas, inténtalo de nuevo

Hay ciertas situaciones vitales que me dan miedo, encontrarme sin visión es una, no poder moverme otra.


Nick Vujicic tiene cinco años menos que yo, pero de sus conferencias me llega una madurez que me suele dejar sin palabras.

Él no tiene brazos ni piernas, pero no le veo asustado, más bien lo contrario: se le ve muy seguro y ha hecho del sentido del humor su aliado, lo que le permite llegar a la gente de una manera que deja huella.


Con él he entendido que las barreras físicas no son insalvables, son las mentales las que nos pueden hacer la vida muy complicada, o muy plena.

 

Cómo aprendí a comunicar mi propia vida con Asperger

Alix Generous, otra persona con diversidad funcional que ha aprendido a usar el sentido del humor pese a sus dificultades para entender y expresar metáforas, y que además ayuda a otras personas con su misma condición a tener acceso al mundo de las emociones.

Es un placer escucharla, reírse con ella, entender -de nuevo- que las barreras más altas son las que uno/a mismo/a se construye.

 

Cómo el autismo me liberó de ser yo misma


Rosie King, de 16 años, es (dis)capacitada. Supuestamente su condición (autista) le impide entender todo lo que no sea lenguaje literal, y además en caso de tener cierto nivel intelectual, podría simplemente notar que es diferente pero no comprender qué le sucede.


Sin embargo, Rosie, no solo entiende bien que es diferente si no que va un paso más allá, nos regala una pregunta a tod@s: ¿por qué estamos tan preocupados/as por ser normales?


Qué felicidad siento al mirarla, escucharla y cuánto le agradezco que le pida al mundo que cada cual valoremos nuestra singularidad.
Dos mensajes totalmente en la sintonía Familyness.

 

La discapacidad como una capacidad

 

Estefania Segovia es muy joven pero ya ha enfrentado y superado una enfermedad grave.


Lejos de detenerla, su (dis)capacidad la ha dotado de más recursos e ideas para sacar adelante no solo su propia vida, sino también proyectos sociales de apoyo a otras personas con su condición.


¿Quién dice que no tenemos la última palabra en lo que hacemos con lo que nos sucede?

Ignorando el Síndrome de Down de Andy Trias (2018)

Abuelos y abuelas son parte fundamental en el devenir de las familias NESS.

Afortunados/as somos quiénes podemos contar con su cariño y presencia.


En nuestro caso particular no hay día que no dé gracias a la vida por habernos regalado el apoyo incondicional de mis padres y suegra en la crianza especial de mi hija.


Su positivismo siempre imperante, se ha visto confrontado por momentos a su propio luto y a su sufrimiento ante las dudas y miedos que todos/as nosotros/as hemos tenido en algún momento respecto al futuro.

Pero ni ellas ni él me muestran su debilidad, ya que imagino que creen que les necesitamos “fuertes” y yo no me canso de decirles lo importantes e imprescindibles que son para mi hija, y para mi como madre NESS.


Un día mi padre me hablo de Andy visiblemente emocionado.


Había aparecido en un programa de la televisión catalana. Logré ver el extracto por internet y a mi también me llegaron cada una de sus palabras, cómo daba las gracias a sus padres por ser quien es hoy en día, cómo hablaba de su pareja y de los padres de ella.


Su libro, que va mucho más allá de ser el dietario de la vida de una persona NESS, me llenó de amor y confianza.


Me quito el sombrero ante su perseverancia y el empeño que pusieron sus padres en acompañar a Andy para que alcanzara la mejor versión de si mismo, algo que ha quedado demostrado que ha conseguido.

 

Nada nos para de Javier Fesser (2019)

Quería saber de primera mano cómo vive un/a adulto/a NESS, qué le mueve por dentro, qué barreras encuentra y cómo las confronta, y acabé riendo y llorando con ellos/as, conociendo su manera especial de estar en el mundo.

Además, tuve acceso a las reflexiones de Javier Fesser, autor de la película Campeones, disponible en Prime, sobre las vivencias de un equipo de baloncesto de personas con diversidad funcional.

«Yo empecé el proyecto con la idea de demostrar que todos somos iguales y, de pronto, primera lección: todos somos excepcionalmente y maravillosamente diferentes y en esa diferencia es donde esta el atractivo de cada uno»…de nuevo una oportunidad de oro para replantearnos qué pensamos que es la normalidad y qué precio pagamos y tal vez hacemos pagar a nuestros/as hijos/as por estar lejos de ella.

¿Acaso la capacidad intelectual nos garantiza la felicidad de por vida? Definitivamente NO.


 

Si crees en mi te sorprenderé de Anna Vives (2015)

 

Este libro es un caramelo. No lo puedo definir de otra manera.


Es un canto a la vida, a ver la botella siempre medio llena, porque de ello depende que nuestra experiencia y la de nuestros/as peques sea placentera y positiva o un camino constante de frustración y sensación de no ser adecuado/a.


Si has leído “El elemento”, permíteme que te diga que esta es la versión catalana y NESS de esa maravillosa obra de Sir Ken Robinson sobre la pasión y el talento intrínsecos en cada ser humano.


Si no lo has leído, corre a ver a tu librero/a y pídele los dos 😉

Anna, gracias por contagiarme tu serenidad y confianza.


Gracias por mostrarme que siempre hay un camino para cada persona y que puedo ayudar a mi hija a encontrar el suyo.

 

Invictus de William Ernest Henley

 

La palabra «Invictus» viene del latín y significa «invencible», es decir, «nunca derrotado«.
Este poema escrito hace dos siglos me recuerda que las historias de superación son parte de la vida, y que la actitud positiva es gran parte de la victoria.

«En la noche que me cubre,
 negra como el abismo de un polo a otro,


agradezco a los dioses que puedan existir,


por mi alma inconquistable.

En las crueles garras de las circunstancias


nunca me he lamentado,

ni llorado en alto.


Sometido a los golpes del destino


mi cabeza está ensangrentada, pero erguida.

Más allá de este lugar de cólera y lágrimas,


donde yacen los horrores de la sombra,


la amenaza de los años, sin embargo, 


me encuentra y me encontrará sin miedo.

No importa cuán estrecho sea el camino,


cuán cargado de castigos el viaje…


soy el amo de mi destino,


soy el capitán de mi alma.»

 

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