Inspírate

Ted Talks y podcast (Subtítulos disponibles en la parte derecha inferior del video, si se requieren)

El amor por encima de todo
Cómo la diversidad, que en un principio vemos como una diferencia que nos aísla del resto de la sociedad, puede transformarse en una identidad propia que nos otorga sentimiento de pertenencia.

La lucidez de este hombre me dejó fascinada en cuanto lo escuché, es un testimonio que arroja un número incontable de verdades en lo que a la inclusión se refiere, digno de escuchar hasta el final y más de una vez: como madre o padre de persona con diversidad funcional no te dejará indiferente. Le agradezco la inspiración y el regalo que nos hace con las preguntas que se plantea, de las cuales rescato para mí la más significativa: “si de repente bajara del cielo un ángel a tu casa para ofrecerte llevarse a tu hijo/a y cambiártelo/a por otro/a más sano, educado, lindo, divertido, inteligente…¿qué harías?”

Miradas del autismo
Cómo encontrar el camino para relacionarte con tu hijo o hija pese a las barreras comunicativas que le condicionan.

Escuchando a Carina Morillo no pude reprimir mis lágrimas al darme cuenta de su mensaje: si como madre o padre hacemos el ejercicio de procesar nuestra decepción o miedo iniciales y empezar a observar, podrán surgir aspectos transformadores y llenos de esperanza en nuestra vida cotidiana, y así acompañaremos mejor las dificultades de nuestro hijo o hija.

Realismo en tiempo de luto
Cómo encajar la diversidad funcional en la propia vida.

De nuevo la emoción que sentí al escuchar en este caso el relato de Mark y Simone fue muy intensa. ¿Somos realmente conscientes de hasta qué punto hay personas que sufren grandes golpes en la vida? ¿O por el contrario nos cuesta menos creer que la hierba siempre crece más verde en el jardín de al lado? Y, más importante que eso: ¿nos damos cuenta de que la última palabra delante de los desafíos de la vida la tiene siempre uno/a mismo/a?

“Bueno o malo son historias incompletas que nos contamos a nosotrxs mismxs”
¿Cómo criar a un/a hijo/a con diversidad funcional sin caer en la trampa de nuestras expectativas?

A menudo, tratar de sacar conclusiones de lo que nos sucede es un tic que nuestra mente no puede parar de hacer. Como si definir la experiencia pudiera liberarnos de tener que atravesarla tal cual es. Heather, mamá de una niña de 6 años con una condición especial, nos invita a “vivir” a través de la sencilla exposición de su propio posicionamiento ante la diversidad de su hija Fiona.

Los hábitos de la felicidad
Cómo ir al encuentro de la felicidad o entrenarnos para estar en la vida con positividad.

Una entidad que tiene como lema “diversidad & felicidad” no podía dejar de promover este maravilloso hábito que es la búsqueda del bienestar. En el informe mundial llevado a cabo en 2019 sobre la felicidad, se pone de manifiesto que la búsqueda constante del bienestar es inherente al ser humano y que en la cabeza de la lista, el marcador principal es el sentimiento de pertenencia y las relaciones sociales, así que te abrazo y te doy de nuevo la bienvenida a Familyness.

A través de la introducción que Matthieu Ricard, bioquímico convertido en monje budista, nos hace respecto a los hábitos que favorecen la felicidad, se nos invita a reflexionar sobre cómo nos relacionamos con la realidad que vivimos y cómo afecta esta interpretación a nuestro bienestar y al de quienes nos rodean. Te adelanto, aunque quizás ya lo imaginas, que el secreto no radica en vivir una vida monástica para no sentir infelicidad, ni en pasarse el día meditando, si no, una vez más, en qué mirada ponemos sobre lo que nos ocurre en cada momento y cuáles son las emociones que elegimos alimentar.

Tres secretos que comparten las personas resilientes

Esta charla es otra de las que me ha emocionado profundamente. Se trata del testimonio de una madre que perdió a su hija de 12 años.

Cuando a la psicóloga Lucy Hone se le presentó la pérdida más grande que pueda sufrir un ser humano, se dio cuenta de que su teoría sobre la resiliencia, aquella en la que se apoyaba para acompañar a sus pacientes, funcionaba: con esfuerzo y firmeza logró poder sentirse viva a la vez que aceptar que su existencia quedaría para siempre teñida de luto.

Un testimonio excepcional, lleno de energía y tres claves para convivir con la pérdida de cualquier tipo sin dejar de estarle agradecido a la vida. Imperdible.

Maternidades y (dis)capacidades
Marta Busquets, mujer de leyes, madre doble, amiga a la que admiro por su valentía y tesón, persona que llama a las cosas por su nombre sin arrugarse, ha creado este podcast que te recomiendo si eres madre o si eres padre interesado en la paridad.
En este capítulo que os recomiendo, Marta conversa con la artista Ana Álvarez Errecalde (minuto 3.55) mamá NESS por excelencia y conmigo, Lydia de Familyness (minuto 20.25), sobre qué pasa cuando a la dependencia total de una criatura le añadimos las necesidades diversas de su condición especial o (dis)capacidad.
También entrevista a Noelia García (minuto25.20) sobre cómo proporcionar cuidados cuando la propia madre los necesita por tener ella misma esa diversidad funcional.

Alcanzar los sueños de tu infancia

Randy Pausch fue profesor de ciencias de la computación, de interacción hombre-máquina y de diseño en la Universidad Carnegie Mellon en Pittsburgh, Pensilvania, Estados Unidos. Con 48 años y a pocos meses de morir, dio esta conferencia imperdible acerca de la magia de vivir vibrando con los propios sueños y pasiones.

La dureza de la impernancia de su propia vida no le impedía seguir queriendo disfrutar conscientemente cada uno de los días que le quedaban en la Tierra.

Una lección de vida, de muerte, y en definitiva, de AMOR.

El autismo entre mi hijo y yo, sintiendo en voz alta

A fecha de hoy aún no he empezado a leer este libro, pero la ilusión de descubrir el vínculo entre esta mamá NESS y su hijo, ambos con unas circunstancias que les hacen especiales, me hace recomendarlo antes de haberlo terminado. Eva Busquets nos introduce de manera muy generosa en su realidad vital frente a una crianza que se tiñe de azul, al descubrir que su hijo Joan habita un mundo que a ella le es ageno, el universo TEA. Sin embargo, como ya os podéis imaginar, esa distancia inicial, no se resiste a ninguna madre y no se interpone definitivamente en el amor hacia su hijo, más allá de la condición que le acompaña.

Educación, Handicap e Inclusión

de Ignacio Calderón Almendros y Sabina Habegger Lardoeyt (2012)

Rafael Calderón Almendros ha sido el primer español con síndrome de Down que ha obtenido el grado profesional de Música. Sin embargo, los obstáculos que han tenido que superar para lograrlo él y su familia, no han venido de sus barreras naturales al aprendizaje sino de las trabas que la institución escolar en la que cursaba sus estudios decidió ponerle.

Educación, Handicap e Inclusión nos transmite un testimonio impagable del peso que las obsoletas prácticas escolares pueden tener en el éxito o el riesgo de fracaso de la inclusión de una persona con diversidad funcional. También nos traslada la necesidad de que esas personas y sus familias confiemos en nuestras potencialidades para realizar cambios profundos en la mirada que reciben lxs niños y niñas con necesidades educativas especiales en su entorno educativo.

Criaturas de otro planeta de Elisabet Pedrosa (2009)

Este diario escrito por la periodista Elisabet Pedrosa, cayó en mis manos en 2016. Lo compré en la tiendita que hay dentro del hospital donde hacen el seguimiento de mi hija, sin ser muy consciente de qué iba. Pero vi que parte de las ventas iban dedicadas a investigación para una dicha “enfermedad rara” y en ese momento me pareció buena idea donar así. Una vez empecé a leer el prólogo -que a mi grata sorpresa estaba firmado por Gaspar Hernández (Escritor y Periodista de Catalunya Radio, creador del programa “L’Ofici de Viure” que desde aquí recomiendo también muchísimo)-, ya no pude soltar el libro hasta que lo terminé.
En cada párrafo, encontraba respuestas, aliento, también tristeza, compasión y AMOR en mayúsculas. En cada página hallaba paz. Me sentía cada vez más “normal” y menos sola. Menos “bicho raro”. Mientras escribo estas líneas lo sostengo en las manos y hojeo para comprobar que hay más palabras subrayadas que sin marcar.

Lo terminé y sentí que Gina, la hija NESS de Elisabet, era como parte de mi familia, como si se hubiera convertido a lo largo de esas 185 páginas, en la hija de mi prima o de mi mejor amiga.
Semanas más tarde, lo recuerdo como si fuera ahora mismo, subía caminando mi calle y se me ocurrió que este libro debía compartirlo con mis amigas/mamás NESS, Amparo y Pam. Inmediatamente busqué en google a través de mi móvil, para saber si podía adquirir dos ejemplares online y que se los mandaran directamente a sus casas. Fue entonces cuando descubrí lo que en ese momento me pareció un tragedia: Gina había fallecido a los 11 años de edad. Lo tuve que leer varias veces para empezar a creerlo. Las lágrimas me desbordaron, tuve que sentarme en un banco. Serenarme. Recuerdo que llamé a mi pareja, se lo conté como si realmente hubiera fallecido un familiar cercano. Me parecía injusto, no podía aceptar que tras todo lo que tanto Gina como su familia había luchado por salir adelante con todas sus enormes dificultades, de repente la vida, caprichosa de nuevo, hubiera decidido separarles. Con los días, fui admitiendo el destino de Gina, y más aún cuando leí de nuevo las palabras de Elisabet en su libro: “Seguiremos viviendo, Gina. Una muerte luminosa es posible”.

“Cuando diagnosticaron a su hija Gina el síndrome de Rett, una enfermedad neurológica gravemente incapacitante, el mundo de Elisabet Pedrosa se hundió”, dice la contraportada del libro.

Pero definitivamente ella supo transformar esa experiencia de vida NESS en un gran sí a la vida.

Reconocer la diversidad de Ignacio Calderón y Paula Verde (2018)

Este libro nos ha acompañado en casa en las últimas decisiones que hemos debido tomar sobre cómo educar con acierto a nuestra hija, que es un reto al que las familias NESS nos vemos confrontadas con total seguridad.

¿Escolarizo a mi hijo/a NESS? Si sí, ¿dónde? ¿Cómo le garantizo que tenga acceso a todas las opciones de aprendizaje a la vez que reciba un respeto real y no condescendiente hacia sus dificultades? ¿Qué puede ofrecerle el sistema educativo tal y como está concebido, con sus limitados recursos, con su manera de dar por sentado que todos los niños y niñas aprenden de manera homogénea menos aquellos que, como nuestra hijo/a, ostentan la etiqueta que les marca como “diferentes”?

¿Qué espacio genuino hay para acompañar su diversidad cuando el aprendizaje del currículo se prioriza en el grupo clase por encima de aspectos más importantes como son el apoyo en la gestión de sus cambiantes emociones, su frustración, los conflictos en los que se ve involucrado/a no solo nuestra hija si no cualquier otro peque? ¿Cómo podrá encontrar su lugar en un aula compuesta por 25 niños y niñas para un/a solo/a maestro/a? ¿estará este/a maestro/a formado/a y debidamente guiado/a para realizar la compleja tarea de educar en la inclusión? O bien ¿le/la sacarán del aula continuamente? Y ¿Qué estigma causará esto en él/ella? O bien ¿debo directamente inscribirle/a en una escuela de educación especial, aislándole/a en cierto modo del mundo al que pertenece, pero garantizando ciertos cuidados? Hay casos de (dis)capacidades múltiples en los que la condición de nuestros hijos e hijas exige un apoyo logístico que impide su presencia en la escuela ordinaria. En otros casos una afectación más leve facilita que “podamos elegir”, supuestamente, escolarizar en la escuela que deseemos. En los últimos años ha proliferado el término “escuela inclusiva” pero ¿es esa “inclusión” realmente posible? ¿O estamos delante de una utopía? ¿Cuánto camino nos queda por delante para convertirnos realmente en una sociedad que valora la diferencia como parte de su riqueza?
Reconocer la Diversidad ya no habla ni tan siquiera de inclusión, sino de convivencia, y nos muestra que, en cualquiera de los casos, educar desde el corazón y la confianza es el único camino para que nuestras hijas e hijos NESS vayan encontrando su lugar en el mundo: un mundo el nuestro, que no siempre está preparado para integrarles, pero en el que podemos poner nuestro granito de arena para que sea cada vez un poco más plural, consciente y respetuoso para con la diversidad.

Mallko y papá de Gusti (2004)

En esa época en la que devoraba libros para acompañarme en mi proceso de aceptación, me dirigí a Casa Anita, un lujo de librería de esas que ya quedan poquitas, y me hice con este álbum ilustrado que rápidamente me atrapó entre sus dibujos, garabatos, notas y ternura sin limites. Un ejercicio de autorreflexión que Gusti, ilustrador argentino, hizo a partir de la llegada, y posterior crianza, de su hijo Mallko al que he tenido el gusto de conocer personalmente.
A través de sus páginas pude viajar a uno de los sentimientos de pérdida más profundos que puede vivir un padre, pero también a la esperanza más nutritiva, a la fortaleza más indiscutible, al amor más sincero y a una de las más ciertas y bellas reivindicaciones que he escuchado jamás: “las personas con síndrome de Down están en peligro de extinción”.
Estoy totalmente de acuerdo con la descripción que aparece por internet de esta obra:
“Además de ser un libro de altísima calidad artística, constituye, sin duda, una inspiradora guía para padres.”

Espero que lo disfrutes.

Maria y yo (2010)

En otra de mis excursiones a Casa Anita, conocí la obra de Miguel Gallardo dedicada a su hija María, Premio Nacional de Cómic de Cataluña 2008. Tanto en su álbum ilustrado autobiográfico como en la versión que Félix Fernández de Castro llevó a la pantalla, impera el sentido del humor y la sensibilidad para hablarnos de las dificultades que puede encontrar un padre para comunicarse con su hija autista y como surfear sobre ellas.

Rescato muchos pequeños detalles de esta obra, pero lo más significativo es que pese a que Miguel describe a María “como una isla en medio del océano a la que a veces resulta imposible acceder” relata también como logran encontrar su punto de equilibrio, una marea baja, que es su complicidad, uno de los puentes que podemos edificar para unir diversidad y felicidad y que desea poner a tu alcance Familyness.

Ver aquí

La historia de Jan (2016)

Este film documental autobiográfico es muy especial para mí.
En los primeros años de vida de mi hija, tuve la suerte de contar con el apoyo de una persona que en su diversidad de género me ayudó a apreciar la belleza de lo distinto. Fue primero cangur@ de Uma y más tarde educador@ del equipo pedagógico que contratamos en el grupo de crianza del que fuimos familia fundadora, La Manada Gori Gori, y en el que pasamos cinco años increíbles criando en comunidad.

Esta cuidador@ que se transformó con el paso de los años en parte de la familia, me allanaba el camino hacia la aceptación de la diversidad de mi hija, y me acompañaba en mis procesos.

Un día fuimos al cine l@s dos, y vimos La historia de Jan.
No podría haber compartido ese momento íntimo de emoción y verdades como puños con nadie más.
Pues en la historia de la pareja (Mónica y Bernardo) que escribe un blog y luego decide grabar un documental sobre la llegada a su vida de Jan, un niño con diversidad funcional, vi reflejados muchos aspectos de la mía propia.

Tristeza, inseguridades, dudas, se van transformando en un camino hacia la superación y la felicidad más genuina, teñida de humor, de coherencia, de conciencia y amor.

Podemos y sabemos abrirnos a disfrutar de la mayoría de los instantes que nos han sido regalados para estar con nuestros/as hijos/as, estos padres NESS nos muestran cómo.
Qué generosidad por vuestra parte, Mónica y Bernardo, abrirnos las puertas de vuestra intimidad para mostrarnos que todo pasa, y animarnos a no perder la confianza ni la ilusión.

Vivir con los cinco sentidos (Viure amb els cinc sentits- solo disponible en catalán)

De R. mamá de un chico NESS, a M., su hijo:

«Desaprender para aprender desde otro lugar.
Sin dejar que el miedo me paralice y me acomode.
Abrir los ojos al sentir.
Agudizar el estado de alerta para captar cualquier avance, cualquier pista que me anime a seguir.
Y cuando tu mirada sincera profunda consigue erizarme la piel entiendo que seguí los pasos correctos.
Que el camino empieza a iluminarse.
Y te miro y te doy las graciasss por dejarme aprender todo lo que tú ya sabes.
Y hoy te miro y te pido que me ayudes.
Siento una presión fuerte que no me deja respirar.
Las miradas vacías no ayudan a calmar la Angustia.
Tú siempre miras de verdad, tus ojos son transparentes y sinceros.
Me dicen Todo lo que tu boca no puede.
Solo, mirar de verdad.
Nos hemos alejado tanto de lo real.
Y tú eres realidad en estado puro.
Estás anclado al ahora con fuerza.
Perdidos vamos dando vueltas para no anclarnos. Nos resistimos a sentir con el corazón.
Y hoy tu mirada me volvió a salvar, me volvió a anclar.»

Agradecimientos de Jesús Vidal, mejor actor revelación Goya 2019